O prefeito de Cuiabá, Abilio Brunini (PL), lançou oficialmente, nesta sexta-feira (28), a carteirinha de identificação para portadores de doenças raras. A data escolhida para o lançamento foi o Dia Mundial das Doenças Raras, simbolizando a importância da iniciativa para garantir mais acessibilidade e direitos a esse público. Com o documento, que tem validade de cinco anos, os portadores poderão usufruir de direitos como filas preferenciais, vagas de estacionamento, entre outros benefícios.
Abilio relembrou que a carteirinha dá seguimento ao primeiro decreto assinado por ele na Prefeitura de Cuiabá e destacou a importância do documento: “Esse ato formal vai ajudar a garantir o direito da população que possui doenças raras, assegurando o respeito em diversas situações. No verso da carteirinha haverá um QR code, que permitirá a verificação da autenticidade da informação no site da prefeitura, evitando fraudes”.
O secretário-adjunto de Acessibilidade e Inclusão da Prefeitura, Andrico Xavier, destacou o impacto da carteirinha: “Nem todas as doenças raras são visíveis, e isso gera preconceito e dificuldades no acesso aos direitos garantidos por lei. Com essa carteirinha, vamos diminuir esses desafios e ampliar a conscientização sobre essas condições”.
A carteirinha de identificação para pessoas com doenças raras estará disponível para solicitação na Secretaria Municipal de Acessibilidade e Inclusão, mediante apresentação de documentos e laudo médico comprovando a condição de saúde do solicitante. O programa é um marco na gestão municipal e pretende ser um exemplo para outras cidades do país.
Para conseguir a carteirinha, a pessoa que possui a doença rara poderá requerer ao setor de inclusão e acessibilidade, que está situado no 6º andar da sede da prefeitura, a partir da semana que vem. Para isso, é importante ter os laudos necessários que comprovem a condição e os documentos pessoais.
DOENÇAS RARAS
As Doenças Raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantas outras causas.
A grande maioria das doenças raras afeta crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta, afetando diversos sistemas que compõem o organismo humano, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento.
Alguns exemplos de doenças raras: Distrofia muscular de Duchenne, doença genética congênita que afeta a musculatura esquelética e cardíaca; Fibrose Cística; Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
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